Автономная Некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном»
Руководитель: Хвостикова Елена Аркадьевна

ОГРН: 1147800001320

ИНН: 7814291591



Проект


Проект: Такие редкие, но, как и все, для права – равные!

Конкурс: 2016-1

Номер заявки: 229

Срок выполнения проекта: 01.09.2016 - 30.09.2017

Краткое описание проекта: На современном этапе отрасль защиты прав граждан с редкими (орфанными) заболеваниями не имеет единой правоприменительной практики. Это создает условия для «манипуляции» в области реализации прав данной категории граждан, оставляя граждан в правовом вакууме. Особенно важно для граждан с орфанными заболеваниями реализация их прав при оформлении инвалидности. Если для граждан с достаточно «рядовыми» заболеваниями на сегодняшний день в НПА в сфере данного вопроса существует достаточно много сложностей, то для целевой группы проекта и тем более. Сложность применения по совокупности НПА по оформлению инвалидности, особенно в сфере действия Приказа № 1024н (предшествующий ему 664н) Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Важно не допустить нарушения прав данной категории граждан, так как степень негативного влияния отсутствия своевременных мер социальной помощи для такой категории граждан крайне велика. В жизни людей с орфанными заболеваниями особую роль играет и ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Именно им определяется порядок и основания применения специализированных высокотехнологичных методов диагностики и лечения. Всё это определяет содержание мер, предусмотренных проектом. Во-первых, доступность правового сопровождения, обеспечиваемого в очной и заочной форме, включая консультации граждан удаленных регионов России через применение таких средств коммуникации, как скайп. Доступность получения экспертного заключения. Для данной категории граждан с орфанными заболеваниями остаются крайне малодоступными такие формы защиты их прав, как получение результатов экспертиз или заключения экспертов. В первую очередь это связано с самим фактом наличия данных экспертов в стране и стоимость проведения экспертиз. В Санкт-Петербурге данные условия существуют, и они будут использованы при реализации Проекта. Во-вторых, проведение мер правового просвещения на примерах успешных решений, выпуск методических пособий и проведение семинаров, объединяющих как граждан с заболеваниями, так и тех, кто оказывает им диагностику, лечение, реабилитацию, абилитацию, социальную помощь и защиту. В данный перечень мероприятий входит и передача практического опыта правозащитным организациям регионов и федеральных округов по защите прав данной категории граждан. Третья часть проекта представлена выездными мероприятиями. Их планируется провести на территории 7-ми федеральных округов: Центральном, Северо-Западном, Южном, Северо-Кавказском, Приволжском, Уральском, Крымском в 9-ти регионах России: Воронеж, Вологда, Элиста, Краснодар, Грозный, Махачкала, Нижний Новгород, Сургут, Севастополь.
Итогом реализации проекта будет создание и выпуск методической литературы, обобщение практического материала и работы по проекту в виде издания отчета по проекту.
Преимущества организации:
1. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности в данном направлении.
2. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных клиентских НКО во всех семи Федеральных округах Российской Федерации
3. Высокий уровень доверия к организации, её специалистам со стороны участников процесса.
4. Имеется ресурс для развития деятельности в случае получения финансовой поддержки.

Итоговый бюджет: 2258615

География проекта: Центральный ФО РФ (Воронеж), Северо-Кавказский ФО (Грозный, Махачкала), Южный ФО РФ (Элиста, Краснодар), Приволжский ФО РФ (Нижний - Новгород), Крым (Севастополь), Уральский ФО РФ (Сургут), Северо-Западный ФК РФ (Вологда),

Календарный план публичный мероприятий:



Контактная информация


Юридический адрес: 197374, Россия, Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, корп. 1, кв. 167

Почтовый адрес: 197374, Россия, Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, корп. 1, кв. 167

Телефоны: 921-998 1955

Факсы: 812-345 5171

Электронная почта: elena-hvostikova@yandex.ru

Сайт: вразработкедо15июня